PFAPA

PFAPA çarşamba akşamı ocağımıza bomba gibi düştü.Aklım çok karışık ve PFAPA yı hala kabullenmiş değilim.Hatta o kadar kabullenemedim ki buraya yazmak ile yazmamak arasında gidip geldim. Anlatmaya nerden başlasam onu da hiç bilmiyorum.

 Salı günü tontalağım yine ateşlendi, hastanede üç gün kaldıktan sonra ateşlenmeyeceği konusunda o kadar umutluydum ki annem Eray ateşlendi dediği zaman kalbime ağrılar saplandı hemen eve gittim tontalağım koltukta boylu boyunca yatıyor, gözlerini kaldıracak hali yoktu. Ateşi o gece 39 dereceyi geçiyordu ,dört saatte bir ateş düşürücü verdik, sabah doktorunu aradım önemli bir şey olduğunu düşünmüyorum annesi sadece soğuk algınlığı olduğunu düşünüyorum 24 saat bekleyin eğer düşmezse getirin bakalım dedi. 24 saat bekledik ama kendi doktorumuza değil Memorial hastanesindeki bir profesöre getirdik,çünkü 1,5 aydır 15 günde bir ateşlenmesi bana mantıklı gelmiyordu. Doktora ateşin ilk olarak ne zaman başladığını o aralarda hangi ilaçları aldığı (artık antibiyotik kullanmak konusunda kaygılarım olduğunu da söyledim)ve ateşin tekrar ne zaman başladıkları konusunda bilgi verdim. Erayın bu zamana kadar çok sağlıklı olduğunu çok az hastalığını ,22 hazirandan sonra birşeylerin değiştiğini çok huzursuz olduğumuzu belirttim.Bizi dinledi, Erayı muayene etti ve dedi ki

Yeni tanımlanana bir hastalık var PFAPA(tekrarlayan ateş sendromu)sizin anlatığınız bu hastalığa uyuyor.Bu hastalığın neden olduğunu bilinmiyor kesin bir tedaviside yok. Kan testi yapalım da kan testine bakıp anlayalım diye de bir durum da yok.5 yaş altındaki çocuklarda görülüyor ve 4-8 yıl arasında kendiğinden geçiyor. Belirli dönemlerde ateş atakları oluyor ama korkulacak bir hastalık değil dedi. Ya oğlunuza yine bir sürü tahlil, karın ultrasyonu vs yapıp canını yakayacağız ya da PFAPA olup olmadığını anlamak için bir iğne yapacağız(Prednol-l yani kortizon)dedi. Eğer benim çocuğum olsaydı iğneyi seçerdim çünkü zaten bir sürü tahlil yapılmış tekrar yapmaya gerek yok ,bu iğneyi yaptıktan sonra yarın öğlene kadar ateşi yükselmez ise PFAPA nın varlığında sözedebiliriz bu iğne ile ancak teşhis konulabilir dedi. Yok ateşi yükseldi o zaman karın ultrasyonu bir dizi tahlil yapacağız çünkü bir yerde kurutamadığımız bir iltihap var demek ki dedi. Ya PFAPA ise ne olacak peki diye sorduğumuzda ateş belirli periyodlarda tekrarlayacak o ataklarda yine prednol vurmaktan başka çare yok, prednol sadece hastalığın süresini azaltıyor yoksa tedavi biçimi değil bir de ateş ataklarının arasını açtığına dair çalışmalar var dedi. Hem oğlunuz büyüdükçe zaten atakların süresi de uzayacak artık bence bir teşhis konulsunda sizede huzur gelsin dedi( çok yıpranmış, yorgun ,huzursuz olduğumuz her halimizden belliydi)

 İğneyi vurdurduk alerji olma ihtimaline karşı hastanede 15-20 dakika bekledikten sonra eve gittik o gece ateş hiç çıkmadı.Perşembe günü de hiç ateşi çıkmadı , ama çok huzursuz nerdeyse hiçbirşey yemiyor.Doktoru aradım ateş çıkmadı dedim iyi hadi geçmiş olsun dedi yani bundan sonra ne olacak dedim kızım korkmasana bir dahaki ateş atağını bekleyin bana gelin o zaman burada konuşacağız hadi hoşcakal geçti geçti dedi tüm sinirlerimi tepeme çıkardı.

PFAPA ile ilgili makaleler okudum, çok araştırdım aklım bu sefer çok karıştı .Bir kaynakta diyor ki ateş belli periyodlarda çıkar yani mesela 21 günde bir olur eğer bir ateş 20 günde diğer ateş 30 günde çıkıyorsa o zaman PFAPAdan söz edemeyiz diyor. Bende aldım elime kağıdı kalemi ilk hastalığından bu zamana kadar tarihleri yazdım daha çok huzursuz oldum çünkü bizim periyodlar düzensiz hemen eşime telefon açtım bence PFAPA olmayabilir dedim sebeplerini anlattım çünkü gereksiz yere kortizon almasından çok korkuyordum.Bu aralar zor günler geçirdiğimiz için sinirlerimiz çok gergin eşim bunlarla uğraştığım için kızdı.

Şu an inşallah olmaz ama diğer ateş atağını bekliyorum çünkü PFAPA yı kabullenemiyorum.Kayıt altında olsun diye ilk hastalığında son güne kadar kendim için tarihleri ve kullandığı ilaçları yazmak istiyorum.

 İlk hastalık ; 24/06/2010 tarihinde ateşlendi 25/06/2010 tarihinde Türkiye hastanesine gittik, boğaz enfeksiyonu denildi. Augmentin ve ateş düşürücü verildi. Ateş düşürücü , antibiyotik işe yaramayınca 27/06/2010 tarihinde sabah 04,00 de Memorial hastanesinin acil bölümüne gittik, boğazları çok kötü bu antibiyotik bile işe yaramadıysa eğer mecbur 3 doz Rocephin iğne vereceğiz dedi. Hatta bize dediki gerçekten antibiyotiği zamanında sabah akşam verdiniz mi çünkü güçlü bir antibiyotik işe yaraması lazımdı dedi. Sinirlerimi kontrol ettim sadece evet diyebildim. Tatil için programınızı bozmayın bu iğneler onu hemen toparlayacak dedi.

 Biraz geçikmeli olarak Kastamonuya gittik iğneler vurulunca kendini topladı ama bu sefer 29/06/2010 tarihinde kene ısırdı. Yazlık kasabadaydı ,dedesinin köyüne çıkmadan olmaz denilince bir iki saatliğine çıktık, Erayın her yeri kapalıydı hiç kucaktan indirmedik eve döndüğümüzde üstünü değiştirirken kolunun altında keneyi gördüm.Keneyi görüp erayı kucağıma alıp eve 2 dakikalık mesafe olan Bozkurt devlet hastanesine götürmem bir oldu. Kan tahlili yapıldı 3 gün sonra tekrar tahlil yapılacak denildi. 02/07/2010 tarihinde ikinci kan testi yapıldı sonuçlar temiz çıktı( hastanede çok ilgilendiler çok nazik çok anlayışlılardı) son ve üçüncü kan testi var dediler, İstanbulda yaptırırız diye yola çıktık. 05/07/2010 tarihinde Memoriala gittik kene lafını duyunca bizi devlet hastanesine yönlendirdi. Devlet kene vakalarını tek elde toplamak istiyor dedi ama külliyen yalandı sonradan anladım sorumluluk almak istemiyordu mecbur Okmeydanı devlet hastanesine gittik. Sonra Şişli hastanesine gittik ne kadar süründük oralarda kimse bilemez çocuğumu mahvettiler bir sürü test yaptılar orada yaşadıklarımızı anlatıp tekrar hatırlamak istemiyorum. Allah şükür kene ile ilgili bir sey çıkmadı.

İkinci ateş 06/07/2010 tarihinde. 07/07/2010 tarihinde Türkiye hastanesine gittik Boğazları kötü ve orta kulak iltihabı olmuş dediler .Augmentin antibiyotik verdiler.

Üçüncü ateş 27/07/2010 tarihinde.Tekrar Türkiye hastanesine gittik hafif soğuk algınlığı ama antibiyotik vermeyeceğim Aferin verin dediler .Ateş 2 gün boyunca hiç düşmeyince tekrar hastaneye geldik. Bir daha antibiyotik istemiyorum çocuğumun nesi var neden bu kadar çok hastalanıyor dedim.Hep ayrı sebeplerden gelmişsiniz tesadüf deniliyor ama inanmıyorum dedim .Boğaz kültürü, idarar tahlili, alerji testi, kan testi verdi. 15,00 gibi sonuçlar çıktı Boğaz kültürü temiz ,alerji temiz ama Lökosit sayısı biraz, CRP ise çok yüksek hastaneye yatış gerekiyor dedi. Babam lafa girdi hocam şişli hastanesinden ve bozkurt hastanesinde yapılan tahlillerde bu değerler yüksekti zaten dedi. Doktorumuz o sonuçları gördüğü için yok hayır o kadar yüksek olamaz yanılıyorsunuz dedi.Sonuçlar yanımda dediğimde bakayım dedi ve şaşırdı haklısınız dedi. Hatta ben şişli hastanesinde kene araştırması yapılırken Eraya genç bir doktor baktı dedim ki Crp nedir ve neden bu kadar yüksek dedim. Bana karaciğer enzimlerini gösteren değer antibiyotik kullanmış bazı ilaçlar bu değerleri yükseltir kafaya takma demişti. 29/07/2010 tarihinde yatış yaptık serumla çok zor bir gün geçirdik çünkü tek kişi refakatçi yetmiyordu ben hep hastanedeydim babaanne ile annane vardiyalı geldi biri gündüz biri gece bana yardım etti.. Biri erayın kolunu tutuyordu çünkü çıkarıp atıyordu.Bir buçuk şişe serum yedi ilk gece hemşire dediki kol şişiyor serumu çıkartmam lazım yarın tekrar damar yolunu açarız , o gece sabaha sabah ağladı .Sabah akşam birde Rocephin iğne verildi. İkinci günü damarı açmaya geldiler ,elinin içi, dışı kolları belki 6-7 yerden deldiler ama damar yolu bulamadılar ,çocuğum o gün mahvoldu .Bacaktan sadece iğne yapmaya karar verdiler.Yine kan aldılar CRP yarı yarıya düşmüştü .Hastanede gören herkes bu çocuk mu hasta dediler çünkü ateş düştüğü için çok sağlıklı bir görüntüsü vardı.Hastaneyi talan etti iki dakika yerinde durmadı namı o kadar yayılmıştı ki başka bölümden gelen hemşireler Eray bey bu mu dediler, hatta bir hemşire henüz görevi yeni devralıyor demek uykuyu sevmeyen küçük adam bu dedi. Sonradan anladım hasta dosyasına herşeyi kayıt ediyorlar tesadüf gördüm.

 Demişler ki sağlıklı görüntüsü var, uykuyu sevmiyor, çok enerjik, çok mutlu (o kadar şeye rağmen)bir çocuk.Üçüncü günün sonunda çıktık hastaneden, 3 doz daha Rocephin verildi. 03/08/2010 tarihinde tekrar kontrol ve kan testi .CRP tamamen düşmüş hadi gözünüz aydın dediler. Bu arada iştahı arttı moralimiz düzeldi o kadar emindim ki ateşinin çıkmayacağına

Dördüncü ateş 10/08/2010 tarihinde çıktı,annem aradığında sadece ağlamak istedim. Yorgunluğumuz, huzursuzluğumuz ,çok az uyumamız hiçbiri umrumda bile değil ama oğlumun çektiklerini görmek çok acı veriyor. Phapa olma ihtimali olduğunu söyleyince herkes buna da şükür neler var ,kendiliğinden geçecekmiş niye üzülüyorsun ki dedi. Yok efendim bu kadar basit değil. Evet Allahıma şükürler olsun çok kötü birşeyde çıkabilirdi , mesela hemen herkes tanır bir Nehircik var ki Allah annesine babasına sabırlar versin. O küçük bedenin Allah yardımcısı olsun. Asla isyan etmiyorum, kendimi oraya buraya atıp dellenmiyorum ama yinede çocuğumun sosyal düzenini bozacak diye kaygılanmaktan da geri duramıyorum.

Tam olarak ne demek istediğimi anlatmak için iki link ekledim.

http://immunoloji.uludag.edu.tr/notlar_seminerler/pfapaw.htm

http://arsiv.ntvmsnbc.com/news/400602.asp

Not:Biraz önce şirket doktoruna gidip anlattım bizim ataklarımız düzensiz PFAPA olmayabilir mi aklımda soru işareti var dedim.Bana tıpta katı kurallar yoktur, illede düzenli olacak diye birşey yok dedi:(İştahsızlığın sebebide vurulan Perednol ilaçmış,iştahsızlık yaparmış kendisini toplamak için bir hafta süre tanıyın onun rezervi vardır dedi.

Allah tüm küçük meleklerin yardımcısı olsun.