Cuma, Ağustos 13, 2010

PFAPA

PFAPA çarşamba akşamı ocağımıza bomba gibi düştü.Aklım çok karışık ve PFAPA yı hala kabullenmiş değilim.Hatta o kadar kabullenemedim ki buraya yazmak ile yazmamak arasında gidip geldim. Anlatmaya nerden başlasam onu da hiç bilmiyorum.

 Salı günü tontalağım yine ateşlendi, hastanede üç gün kaldıktan sonra ateşlenmeyeceği konusunda o kadar umutluydum ki annem Eray ateşlendi dediği zaman kalbime ağrılar saplandı hemen eve gittim tontalağım koltukta boylu boyunca yatıyor, gözlerini kaldıracak hali yoktu. Ateşi o gece 39 dereceyi geçiyordu ,dört saatte bir ateş düşürücü verdik, sabah doktorunu aradım önemli bir şey olduğunu düşünmüyorum annesi sadece soğuk algınlığı olduğunu düşünüyorum 24 saat bekleyin eğer düşmezse getirin bakalım dedi. 24 saat bekledik ama kendi doktorumuza değil Memorial hastanesindeki bir profesöre getirdik,çünkü 1,5 aydır 15 günde bir ateşlenmesi bana mantıklı gelmiyordu. Doktora ateşin ilk olarak ne zaman başladığını o aralarda hangi ilaçları aldığı (artık antibiyotik kullanmak konusunda kaygılarım olduğunu da söyledim)ve ateşin tekrar ne zaman başladıkları konusunda bilgi verdim. Erayın bu zamana kadar çok sağlıklı olduğunu çok az hastalığını ,22 hazirandan sonra birşeylerin değiştiğini çok huzursuz olduğumuzu belirttim.Bizi dinledi, Erayı muayene etti ve dedi ki

Yeni tanımlanana bir hastalık var PFAPA(tekrarlayan ateş sendromu)sizin anlatığınız bu hastalığa uyuyor.Bu hastalığın neden olduğunu bilinmiyor kesin bir tedaviside yok. Kan testi yapalım da kan testine bakıp anlayalım diye de bir durum da yok.5 yaş altındaki çocuklarda görülüyor ve 4-8 yıl arasında kendiğinden geçiyor. Belirli dönemlerde ateş atakları oluyor ama korkulacak bir hastalık değil dedi. Ya oğlunuza yine bir sürü tahlil, karın ultrasyonu vs yapıp canını yakayacağız ya da PFAPA olup olmadığını anlamak için bir iğne yapacağız(Prednol-l yani kortizon)dedi. Eğer benim çocuğum olsaydı iğneyi seçerdim çünkü zaten bir sürü tahlil yapılmış tekrar yapmaya gerek yok ,bu iğneyi yaptıktan sonra yarın öğlene kadar ateşi yükselmez ise PFAPA nın varlığında sözedebiliriz bu iğne ile ancak teşhis konulabilir dedi. Yok ateşi yükseldi o zaman karın ultrasyonu bir dizi tahlil yapacağız çünkü bir yerde kurutamadığımız bir iltihap var demek ki dedi. Ya PFAPA ise ne olacak peki diye sorduğumuzda ateş belirli periyodlarda tekrarlayacak o ataklarda yine prednol vurmaktan başka çare yok, prednol sadece hastalığın süresini azaltıyor yoksa tedavi biçimi değil bir de ateş ataklarının arasını açtığına dair çalışmalar var dedi. Hem oğlunuz büyüdükçe zaten atakların süresi de uzayacak artık bence bir teşhis konulsunda sizede huzur gelsin dedi( çok yıpranmış, yorgun ,huzursuz olduğumuz her halimizden belliydi)

 İğneyi vurdurduk alerji olma ihtimaline karşı hastanede 15-20 dakika bekledikten sonra eve gittik o gece ateş hiç çıkmadı.Perşembe günü de hiç ateşi çıkmadı , ama çok huzursuz nerdeyse hiçbirşey yemiyor.Doktoru aradım ateş çıkmadı dedim iyi hadi geçmiş olsun dedi yani bundan sonra ne olacak dedim kızım korkmasana bir dahaki ateş atağını bekleyin bana gelin o zaman burada konuşacağız hadi hoşcakal geçti geçti dedi tüm sinirlerimi tepeme çıkardı.

PFAPA ile ilgili makaleler okudum, çok araştırdım aklım bu sefer çok karıştı .Bir kaynakta diyor ki ateş belli periyodlarda çıkar yani mesela 21 günde bir olur eğer bir ateş 20 günde diğer ateş 30 günde çıkıyorsa o zaman PFAPAdan söz edemeyiz diyor. Bende aldım elime kağıdı kalemi ilk hastalığından bu zamana kadar tarihleri yazdım daha çok huzursuz oldum çünkü bizim periyodlar düzensiz hemen eşime telefon açtım bence PFAPA olmayabilir dedim sebeplerini anlattım çünkü gereksiz yere kortizon almasından çok korkuyordum.Bu aralar zor günler geçirdiğimiz için sinirlerimiz çok gergin eşim bunlarla uğraştığım için kızdı.

Şu an inşallah olmaz ama diğer ateş atağını bekliyorum çünkü PFAPA yı kabullenemiyorum.Kayıt altında olsun diye ilk hastalığında son güne kadar kendim için tarihleri ve kullandığı ilaçları yazmak istiyorum.

 İlk hastalık ; 24/06/2010 tarihinde ateşlendi 25/06/2010 tarihinde Türkiye hastanesine gittik, boğaz enfeksiyonu denildi. Augmentin ve ateş düşürücü verildi. Ateş düşürücü , antibiyotik işe yaramayınca 27/06/2010 tarihinde sabah 04,00 de Memorial hastanesinin acil bölümüne gittik, boğazları çok kötü bu antibiyotik bile işe yaramadıysa eğer mecbur 3 doz Rocephin iğne vereceğiz dedi. Hatta bize dediki gerçekten antibiyotiği zamanında sabah akşam verdiniz mi çünkü güçlü bir antibiyotik işe yaraması lazımdı dedi. Sinirlerimi kontrol ettim sadece evet diyebildim. Tatil için programınızı bozmayın bu iğneler onu hemen toparlayacak dedi.

 Biraz geçikmeli olarak Kastamonuya gittik iğneler vurulunca kendini topladı ama bu sefer 29/06/2010 tarihinde kene ısırdı. Yazlık kasabadaydı ,dedesinin köyüne çıkmadan olmaz denilince bir iki saatliğine çıktık, Erayın her yeri kapalıydı hiç kucaktan indirmedik eve döndüğümüzde üstünü değiştirirken kolunun altında keneyi gördüm.Keneyi görüp erayı kucağıma alıp eve 2 dakikalık mesafe olan Bozkurt devlet hastanesine götürmem bir oldu. Kan tahlili yapıldı 3 gün sonra tekrar tahlil yapılacak denildi. 02/07/2010 tarihinde ikinci kan testi yapıldı sonuçlar temiz çıktı( hastanede çok ilgilendiler çok nazik çok anlayışlılardı) son ve üçüncü kan testi var dediler, İstanbulda yaptırırız diye yola çıktık. 05/07/2010 tarihinde Memoriala gittik kene lafını duyunca bizi devlet hastanesine yönlendirdi. Devlet kene vakalarını tek elde toplamak istiyor dedi ama külliyen yalandı sonradan anladım sorumluluk almak istemiyordu mecbur Okmeydanı devlet hastanesine gittik. Sonra Şişli hastanesine gittik ne kadar süründük oralarda kimse bilemez çocuğumu mahvettiler bir sürü test yaptılar orada yaşadıklarımızı anlatıp tekrar hatırlamak istemiyorum. Allah şükür kene ile ilgili bir sey çıkmadı.

İkinci ateş 06/07/2010 tarihinde. 07/07/2010 tarihinde Türkiye hastanesine gittik Boğazları kötü ve orta kulak iltihabı olmuş dediler .Augmentin antibiyotik verdiler.

Üçüncü ateş 27/07/2010 tarihinde.Tekrar Türkiye hastanesine gittik hafif soğuk algınlığı ama antibiyotik vermeyeceğim Aferin verin dediler .Ateş 2 gün boyunca hiç düşmeyince tekrar hastaneye geldik. Bir daha antibiyotik istemiyorum çocuğumun nesi var neden bu kadar çok hastalanıyor dedim.Hep ayrı sebeplerden gelmişsiniz tesadüf deniliyor ama inanmıyorum dedim .Boğaz kültürü, idarar tahlili, alerji testi, kan testi verdi. 15,00 gibi sonuçlar çıktı Boğaz kültürü temiz ,alerji temiz ama Lökosit sayısı biraz, CRP ise çok yüksek hastaneye yatış gerekiyor dedi. Babam lafa girdi hocam şişli hastanesinden ve bozkurt hastanesinde yapılan tahlillerde bu değerler yüksekti zaten dedi. Doktorumuz o sonuçları gördüğü için yok hayır o kadar yüksek olamaz yanılıyorsunuz dedi.Sonuçlar yanımda dediğimde bakayım dedi ve şaşırdı haklısınız dedi. Hatta ben şişli hastanesinde kene araştırması yapılırken Eraya genç bir doktor baktı dedim ki Crp nedir ve neden bu kadar yüksek dedim. Bana karaciğer enzimlerini gösteren değer antibiyotik kullanmış bazı ilaçlar bu değerleri yükseltir kafaya takma demişti. 29/07/2010 tarihinde yatış yaptık serumla çok zor bir gün geçirdik çünkü tek kişi refakatçi yetmiyordu ben hep hastanedeydim babaanne ile annane vardiyalı geldi biri gündüz biri gece bana yardım etti.. Biri erayın kolunu tutuyordu çünkü çıkarıp atıyordu.Bir buçuk şişe serum yedi ilk gece hemşire dediki kol şişiyor serumu çıkartmam lazım yarın tekrar damar yolunu açarız , o gece sabaha sabah ağladı .Sabah akşam birde Rocephin iğne verildi. İkinci günü damarı açmaya geldiler ,elinin içi, dışı kolları belki 6-7 yerden deldiler ama damar yolu bulamadılar ,çocuğum o gün mahvoldu .Bacaktan sadece iğne yapmaya karar verdiler.Yine kan aldılar CRP yarı yarıya düşmüştü .Hastanede gören herkes bu çocuk mu hasta dediler çünkü ateş düştüğü için çok sağlıklı bir görüntüsü vardı.Hastaneyi talan etti iki dakika yerinde durmadı namı o kadar yayılmıştı ki başka bölümden gelen hemşireler Eray bey bu mu dediler, hatta bir hemşire henüz görevi yeni devralıyor demek uykuyu sevmeyen küçük adam bu dedi. Sonradan anladım hasta dosyasına herşeyi kayıt ediyorlar tesadüf gördüm.

 Demişler ki sağlıklı görüntüsü var, uykuyu sevmiyor, çok enerjik, çok mutlu (o kadar şeye rağmen)bir çocuk.Üçüncü günün sonunda çıktık hastaneden, 3 doz daha Rocephin verildi. 03/08/2010 tarihinde tekrar kontrol ve kan testi .CRP tamamen düşmüş hadi gözünüz aydın dediler. Bu arada iştahı arttı moralimiz düzeldi o kadar emindim ki ateşinin çıkmayacağına

Dördüncü ateş 10/08/2010 tarihinde çıktı,annem aradığında sadece ağlamak istedim. Yorgunluğumuz, huzursuzluğumuz ,çok az uyumamız hiçbiri umrumda bile değil ama oğlumun çektiklerini görmek çok acı veriyor. Phapa olma ihtimali olduğunu söyleyince herkes buna da şükür neler var ,kendiliğinden geçecekmiş niye üzülüyorsun ki dedi. Yok efendim bu kadar basit değil. Evet Allahıma şükürler olsun çok kötü birşeyde çıkabilirdi , mesela hemen herkes tanır bir Nehircik var ki Allah annesine babasına sabırlar versin. O küçük bedenin Allah yardımcısı olsun. Asla isyan etmiyorum, kendimi oraya buraya atıp dellenmiyorum ama yinede çocuğumun sosyal düzenini bozacak diye kaygılanmaktan da geri duramıyorum.

Tam olarak ne demek istediğimi anlatmak için iki link ekledim.

http://immunoloji.uludag.edu.tr/notlar_seminerler/pfapaw.htm

http://arsiv.ntvmsnbc.com/news/400602.asp

Not:Biraz önce şirket doktoruna gidip anlattım bizim ataklarımız düzensiz PFAPA olmayabilir mi aklımda soru işareti var dedim.Bana tıpta katı kurallar yoktur, illede düzenli olacak diye birşey yok dedi:(İştahsızlığın sebebide vurulan Perednol ilaçmış,iştahsızlık yaparmış kendisini toplamak için bir hafta süre tanıyın onun rezervi vardır dedi.

Allah tüm küçük meleklerin yardımcısı olsun.

66 yorum:

Adsız dedi ki...

Merhaba,

Benim oğlumda da 11 aylıktan beri periyodik ateş sendromu var. Benim araştırmalarım ve doktorumuzun önerileri ile çok erken teşhis koydurduk. Şu anda 4 yaşında ve halen ataklarımız devam ediyor. Size tavsiyem bu konuda Türkiye'de tek otorite olan prof. Dr. Özgür Kasapço^pur'u görmeniz. Çünkü bu atakların arkasında başka genetik hastalıklar da olabilir ve mutlaka genetik testlern yapılması gerekiyor. Kendisi Cerrahpaşa'da bu testler sosyal güvenlik kapsamında yaptırıyor. Ayrıca Hizmet hastanesinde de hasta görüyor. Üç senedir bu problemi yaşayan bir anne olarak sizi çok iyi anlıyor ve Allah kolaylık versin diyorum. En azından hayati bir tehlike veya zarar olmadığı için şükretmek lazım diye avutuyorum kendimi. Geçmiş olsun.

Ayla dedi ki...

Merhaba öncelikle bilgilendirmeniz için çok teşekkür ederim. Size birkaç sorum olacaktı nasıl ulaşabileceğimi bilmediğim için buraya yazmak istedim,belki tekrar ziyaret edersiniz.

-Benim oğlumda birkaç aydır çok sık aft çıkmaya başladı, sizin oğlunuzda aft çıkıyormu? Aft çıktığı halde ateşlenme olmadığı durumlar oluyor mu

- ataklarınız düzenli mi, yanı belirli periyodlarda mı çıkıyor .Atak araları sizin kaç günde bir.Uzun zaman ateşlenmediği oluyor mu?

Doktor tavsiyeniz için çok teşekkür ederim mutlaka gideceğim.Eğer okursanız beni bilgilendirirseniz çok sevinirim

Allah sizinde yardımcınız olsun,sabır versin.İnşallah en yakın zamanda ataklarınızın bitmesi umuduyla.

Adsız dedi ki...

Merhaba,

Benim kızıma da pfapa teşhisi koydular. İlk olarak temmuz ayında ateşi çıktı koltuk altından ölçülen ateş 39-40 derece arasındaydı. Doğduğundan beri onunla ilgilenen doktoruna gittik, kan-idrar testi ve boğaz kültürü alındı hepsi temiz çıktı. Önce şurup olarak antibiyotik sonra da 12 adet iğne verdi. 3.günün sonunda ateş düştü ama işin en garibi ilk iki günde verdiğimiz ateş düşürücü etkisini kaybettiği anda ateşin aniden yükselmesi idi (4 Saatin sonunda). 2 ay böyle antibiyotiklerle geçti. Sonra Uludağ Üniversitesi İmmunoloji bölümüne götürdük burda PFAPA olabileceğini, ateş çıkınca hemen oraya getirmemizi istediler. Sonra ilk ateş çıkmasında götürdük ve Prednol yapıldı. Ateş düştü, B12 vitamini (ampul olarak) ve çinko içeren şurup verdiler. Kullandık fakat bitince ara verdik. Sürekli kullanmamız gerekiyormuş. Bunlar atakların arasını uzatıyormuş. Sonraki atak 2 ay sonra oldu ve yine prednol ile düştü. Öncesinde verilen antibiyotikler hep boşunaymış. Şimdilik günde 1 ölçek zinvital şurup ve haftada yarım ampul dodex B12 veriyoruz. Eğer atakların arası uzamazsa farklı ilaç vereceklerini söylediler. Geçmiş olsun hepimize.

Ayla dedi ki...

Bizde de idrar,kan,boğaz sonuçları temiz çıkıyor. PHAPA teşhisi konulana kadar boş yere bir sürü antibiyotik içip iğne yedi:(En zoruda bu sefer ki gerçek bir phapa atağımı yoksa grip mi ikilemde kalmam .Siz bu konuda ne yapıyorsunuz. Yani ateşlenince gidip prednol vurulduktan sonra ateşin inmediği durum oldu mu sizde?

Adsız dedi ki...

BEN BİR BABA OLARAK TEŞHİS KOYULANA KADARKİÇARESİZLİĞİNİZİÇOK AMA ÇOKİYİ ANLIYORUM... BİZİNDE GECELERİMİZÇOOK NÖBETLE ÇOCUK TİTRERKEN VEYA DUŞASOKARAK GEÇTİ...

BİZİNDE DERDİMİZİ ULUDAĞ ÜNİVERSİTESİ ÇÖZDÜ... BİZİM ÇOCUĞUMUZDA ÖNCE YUTKUNMA OLUR, İŞTAH KESİLİR, SONRA ATEŞ BAŞLARDI... DOKTORA GİDİNCE BOĞZLARI TEMİZ 3 GÜN SONRA GELİN DER, 3 GÜN SONRA BOĞAZLARDA PEMBE GÖRÜNTÜ OLUNCA MENFEKSİYONA DÖNMÜŞ DERDİ... BİR DE ÖZEL SİGORTA OLUNCA YAPILMADIK TEST OLMAYIP NEREDE İSE UZMAN DOKTOR OLDUK... SİZE TAVSİYEM ÇOCUK IMMUNOLOJİ DOKTORUNUZ VARSA GÜVENİN YOKSA DİĞERLERİ TIRI VIRI... ZATEN PFAPA İLE YABANCI MAKALE DE OKURSANIZ AİLE PFAPA ATAĞI GELDİĞİNİ TARZINDAN ANLAR DİYOR... ŞİMDİ BİZ U.Ü. DIŞINDAKİ DOKTORUMUZA GİDİNCE SİZCE PFAPA MI DİYE SORUP ÖYLE TEDAVİYE ALIYOR... ANNE BABALAR PFAPA İSE ZATEN 57 YAŞ ARASINDA KENDİLİĞİNDEN GEÇİYOR. KOLŞİSİN ZATEN ATAK ARASINI AÇIYOR...AMA PREDNOL ATAKLARI YAKLAŞTIRIYOR. DODEKS İSE SANIRIM HAFTADA BİR ALINMALI... ÇARESİ YOK KENDİ ÇOCUĞUNUZUN DOKTORU OLACAKSINIZ... EŞİNİZE DOSTUNUZA BUNU ANLATIN BAŞKA ÇOCUKLAR BOŞU BOŞUNA ANTİBİYOTİK ALIP,TAHLİLLERDE SÜRÜNMESİNLER...
SELAMLAR

Ayla dedi ki...

Öncelikle yorumunuz için çok teşekkür ederim. Bizde de benzer bir tablo vardı. Yutkunma sorunu, iştah bir iki gün evvelden gider sonra ateş. Doktora gittiğimizde hafif bir soğukalgınlı der gönderirirdi. Bunun akabinde mutlaka üzerinde 2 geçince yüksek ve bir türlü düşmeyen ateşle gider antibiyotik alırdık.Antibiyotik işe yaradı gibi olurdu ama bir süre sonra 10-15 gün sonra tekrar ateş.

Bize bunu hastalığının teşhisini özel hastanenin profesörü koydu o da bize tersine prednol atak aralarını uzaklaştırır dedi:(

Evet bizde az cok artık anlat hale geldik, sizede çok geçmiş olsun

Adsız dedi ki...

18 Ağuststan önce 8 ay boyunca antibiotik ve penisilin tedavisi gördük. Ağustos ayında 6 gün süren ateş sonrası (penisilin iğne oluyorken) Marmariste tatilde Dr.Güven Paşaoğlu tarafından bu teşhis konuldu.Dekort(kortizon) iğne oldu.2 ay sonra 17 Ekimde tekrar ateşlendi. Cerrahpaşa ya götürdüm. Tüm ısrarlarıma rağmen Boğaz kültürü yapılmadı gerek yok dedi .Antibiotik verdi.Ama ateş düşürücü kullandığımız halde 37.3 ün altına ateş hiç düşmedi.Özel bir hastanede ısrarla test(swap)yaptırdım sonuç negatif.ve bugün dekort iğne vurdurdum.1 saat sonra herşey normale döndü.Acaba Virüs(beta vb.)olsaydı Dekort a yine aynı tepkiyi verirmiydi,merak ediyorum.Bu kez aft da yoktu.Ayrıca ben Behçet hastasıyım.Pfapa olan çocukların ebeveynlerinde bunun gibi romatizmal hastalığı olan varmı acaba? Herkese geçmiş olsun.(Yasemin-İstanbul)

Ayla dedi ki...

Yasemin hanım eğer virüs vb bir şey olsaydı aynı tepkiyi vermezdi kendimizden biliyorum. Virüs vb şeyler antibiyotik tedavisiyle geçiyor kortizon çok da işe yaramazdı başımıza geldi. Benim oğlumda da her seferinde test yapıldı kan, idrar,alerj, boğaz kültürü hep negatifti yani vücutta herhangi bir mikrop yok.O yüzde bir süre ne olduğunu anlamadılar antibiyotiği verip gönderdiler verip gönderdiler.Bizdede Memorial hastanesinde Prof dr.Metin Karaböcüoğlu koydu teşhisi eğer gitme durumunuz olabilirse iyi bir doktordur biz çok memnun kaldık. Her seferinde aft olacak diye bir durum yok yani benim oğlumda her seferinde olmuyor. Bazen şaşırıyorsunuz acaba şu an pfapa atağı mı yoksa normal bir grip mi diye. Eğer pfapa ise bir kortizon iğnesi ile (biz prednol kullandık)atak geçiyor eğer geçmiyorsa vucutta bir virüsun varlığında bahsedebiliriz

behçet hastalığı ile ilgili inanın fikrim yok yanlış yönlendirmek istemem sizlerede çok geçmiş olsun

birgül dedi ki...

Benim oğlum 11 aylık 7.aydan sonra 15 günde 1 ateşlenme, bulantı ile birlikte kusma ve iştahsızlık başladı.Kayseri'de birçok özel doktora götürdük kanda enfosiyon var diye antibiyotik tedavisi verdiler.3 gün ateşlenip 4. gün geçiyordu.Erciyes ü. immünoloji bölümüne götürdük burda yapılan tetkikler sonunda Pfapa teshisi koydular prednol iğnesi yapılınca 3 saat içinde ateş düştü.Ama l5 günde bir olan ateşlenme 10 güne düştü.son iki ateşlenmesindede prednol veriliyor ateş düşüyor ama 2 gün sonra tekrar çıkyor.Doktara götürdüğümüz zaman ikinci kez kortizonlu bu iğneyi vermek taraftarı olamdığı için boğazında hafif kızarıklık var diye antibiyotik tedavisine başlıyor.şu anda çok endişeliyiz bu antibiyotiği biz gereksiz yere mi veriyoruz.Fazla kortizondan dolayı çocuğumuz zarar görüyor mu? Mutlaka bu hastalığın bir çaresi olmalı biz bulamadık eğer bu çareyi bulan doktorunu bilen varsa bize yazarsa çok mutlu oluruz.hepinize geçmiş olsun

Ayla dedi ki...

Birgül hanım öncelikle çok geçmiş olsun çok üzüldüm.Sonuçta ben sadece size yaşadıklarımızı yazabilirim yanlış kesinlikle yönlendirmek istemem çünkü bu işin eğitimini almadım.Bizde kesinlikle kusma ve bulantı yoktu.Phapa da kanda ya da başka yerde enfeksiyon olmuyor diye biliyorum. Biz kortizonu vurulduktan sonra ateş epey süre çıkmıyordu zaten phapayıda böyle anlıyorlardı.Siz vurulduktan 2 gün sonra tekrar ateş çıkması bence yine söylüyorum ben doktor değilim vuctta başka yerde bir enfeksiyonun olduğunu gösteriyor.Bence bir doktora daha götürün derim.Keşke size yarcımdı olabilseydim.Ateşlendiği tarihleri ve aldığı ilaçları mutlaka bir yere kayededin lazım oluyor.Tekrar geçmiş olsun

dolunay dedi ki...

merhabalar; bizde size göre geç de olsa Pfapalı çocuklar ailesine katılmış bulunuyoruz. Bizimle aynı şeyleri hatta daha ağırlarını yaşayan başka aileler olduğunu bilmek kendimizi daha güçlü hissetmemizi sağladı. Bodrum ve Ankara'da 2 harika doktorumuz var. bu sıkıntıları yaşayan ailelerle paylaşmak en azından manevi destek olabilmek isteriz. uzayozmener.blogspot.com da bizim blogumuz sizinkine göre çok küçük çaplı kendi halinde bir günlük aslında. ama çocuk söz konusu olunca ve bir de çaresizlik varsa insan heryerden medet umuyor. çok geçmiş olsun. sevgiler .Dolunay

Ayla dedi ki...

Dolunay;çok geçmiş olsun.Malesef hemen teşhis edilemeyen bir hastalık şu tahlile bakalımda anlayalım diye bir yolu yok.Böyle bir hastalıkda hastalık geçmişi çok önemli,onları kayıt altına almak çok önemli.İnşallah bir müddet sonra ateş ataklarınızın arası açılacak sonrada hepten geçecek.Yardım edebileceğim bir konu olursa buralardayım elimden geleni yapmaya çalışırım.Sevgiler

Adsız dedi ki...

merhabalar benmuhammed uslu kızımın 2 seneden sonra pfapa oldugunu arastira arastira anlayabildil medicalpark bahcelievler cocuk bölümü doktoru hayri bey koydu teshisi hemen prednol 20mg vurulduktan sonra hayat normale döndü simdi bloklarda yazilanlara ve paylasanlara takip ediyoruz herkese iyi günler

Ayla dedi ki...

İyi günler Muhammed bey öncelikle çok geçmiş olsun biz bu konuda biraz daha şanslıydık 3-4 ay içinde konuldu teşhis her seferinde çocuğuma dünya dolu test yapmak zorunda kalmadıkBizim doktor da prednol vurdu ve ateş o gün içinde son buldu zaten aynı gün içinde ateş çıkarsa phapa atağından bahsedemeyiz derdi.Hayatınız normale dönmesine çok sevindim tekrar geçmiş olsun

yeşim dedi ki...

Merhaba ;

Benim oğlum 2007 ekim sonu doğumlu bize bu teşhis yeni koyuldu.Anaokula başladığından beri sürekli hasta oluyordu.En son üç ateşi hep 40 ve 41 derece olarak devam etti.2. ateşinde en son hastenede kaldık ve ilk defa o gün dekort ilaç verildi.ve bir daha ateşi çıkmadı.3. ateşinde de 2. gün aynı ilaç verildi ve ateşi düştü.Dediğiniz gibi bütün testleri hep neagtif çıktı.Benim endişem oğlm diğer yaşıtlarına göre miyon tipli ve kilosuda az.Bu verilen kortizonlu ilaçın bu kadar uzun süre verilmesi nasıl etkileceği konusunda.Çocuk doktorumuz bişey olmıyacağını söylüyor ama anladığım kadarıyla onlarda bu hastalığın ne olduunu tam olarak bilemiyorlar. Aynı zaman da alerjimizde var ve her zatiten kullanıyoruz.Bu ilaçla ilgili bilginiz var mı ?

Ayla dedi ki...

Yeşim hanım öncelikle çok geçmiş olsun malesef ilaçlarla ilgili bilgim yok sadece doktor kontrolünde kullanılması gerektiğini biliyorum o kadar.Benim oğlum ise Prednol kullandı.İlk kortizonlu ilaç kullandığımda benim de hoşuma gitmedi hatta çok endişelendim.Neyseki biz sık sık vurulmadık 1 ayı geçiyordu kullanma süremiz.Doktorumuz bu konuda bize sürekli bilgi verdi o nedenle ona güvendik.İsterseniz bir İmmünoloji bölümünü de bir gidin.Tabii ki son karar sizin..

Çok geçmiş olsun tekrar inşallah tez zamanda geçer ataklarınız...

yeşim dedi ki...

Merhaba ,

Benim oğlum 2007 ekim sonu doğumlu,anaokuluna başladığımız günden itibaren hep hasta olduk.Son üç seferdir bu kadar geçmeyen yüksek ateş geçiriyoruz ve 2. ateşimde hastane yattık o zamn doktorumuz bu hastalıktan bahsetti ve dekort ilaçı verdi ve ateşimiz düştü.3. ateşimiz aynı periyonda 6, haftanın içinde çıktı. Doktora gittiğimiz o ilacı verince geçti ve bir daha ateşimiz çıkmadı.Benim endişem bu ilaç bu 7- 8 yaşına kadar kullanılmasında bir sakınca yok mu?Sonuçta kortizonlu bir ilaç mu ?Bilginiz varsa paylaşısanız sevinirim.
Yeşim

Adsız dedi ki...

Merhabalar,
Oncelikle hepimize gecmis olsun,umarim bu sevimsiz ataklardan en kisa zamanda sonsuza dek kurtuluruz...
Benim cocugum 23 aylik ve 11 ayliktan beri atesleniyor.Duzenli ateslenme periyodu yok,aft cikmiyor,kusma bazen oluyor,yuksek ates kimi zaman 41 derece bile oldu. Cocugum yasitlarina gore uzun boylu ve kilosuda normal. Ayla hanim,bizde ayni hastaneye gidiyoruz. Erken denebilecek bi teshis kondu. 3.-4. ateslenmesinde pfapadan suphenildi ve 5. ateslenmede prednol oldu. Prednolle ilgili bizimde cok endiselerimiz oldu. Kortizon yararli bi hormonmus,o zaman hepimiz kortizon olalim degil mi??? Doktorumuz kortizonun duzenli(pespese 7gun gibi) kullanilmasida yan etkilerinin olabilecegini soyledi. Ayda 1 kere bile olmasinin gerek simdi gerekse ilerleyen yaslarinda bi yan etkisinin olmayacagini,baska hastaliklara sebebiyet vermeyecegini soyledi.Ayrica atak araliklarini da aciyormus. Biraz rahatladik,cunku guvenmek istiyoruz.
Pfapa ataklarini tetikleyen,bilinmeyen! sebepler varmis,ne entresan sebebi bilinmeyen bi hastalik. Sebebi bilsek cozum bulacagiz. Yalniz sizlere nacizane tavsiyem, periyodik ates sendromuda dense cocugunuzu muhakkak bi KBB uzmanina ve romatologa goturmeniz. Yuksek atesin altinda baska sebepler yatabilmekteymis.
Birde sunu soylemek istedim,cok sukur benim cocugum hic usutme,grip,nezle vs olmuyor, sizinkiler nasil bilmiyorum ama.Bu da bize zugurt tesellisi olsun:)
Allah tum cocuklari korusun,yuksek atessiz,hastaliksiz gunler diliyorum.

mustafa dedi ki...

Merhaba ben Dr Mustafa Aydin 20 sen fazla Pfapa sendromu olan takip ettigim hastam var bu hastaların yarısı kadarı tonsillektomi ameliyatı sonrası şikayetleri tamama yakın gecti.2 tanesinin atakların arası uzadı 1 de lik daha tanık oldum hem Fmf gemde Pfapa sendromu var.tavsiyem sık ateşlenen tonsillektomi atakları geçiren hastanın stres A testi ve boğaz kültürü negatif ise Pfapa dir.3 günde kendiliğinden gecsede prednol hemen ateşi düşürür.

ercan8310 dedi ki...

merhaba.benim oglum 3 yaşındayken tanıştı bu hastalıkla.tabi ilk başta cocuk doktorumuz sıradan bogaz iltihabı dedi antibiyotik verdi.ama biz antibiyotigi her vermemizde ateşi dahada arttı..hastaneye yatırdılaar.serumlar igneler havada uçtu.en son doktorumuz eşime "annesi bu çocugun nesi var neden iyleşmiyor"dedi.tabi bu sürecler ilerlerken 5-6 gün geçti.oglum antibiyotikler sayesinde iyleşmemişti ama.atagı bitmişti aslında..
aradan3 hafta geçti aynı şikayetler yine başladı.bu sefer cocugumu farklı bir doktora götürdüm.hocam dedim bu cocugun bogazları antibiyotikle iyleşmiyor..tamam dedi pfapa olabilir.bana ateşliyken getirin dedi.1 gün sonra ateşlendi.götürdük. hastaneye prednol 20 mg igne vuruldu.tam 5 saat sonra aşırı terleme görüldü.8 saat sonra bizimki yataktan fırlada arkadaşlarıyla oynamaya gitti.sanki sekiz saat önce 40 derece ateşle yatan o degildi..
eger sizlerinde sık bogaz iltahabı geçiren cocugunuz varsa pfapa yı mutlaka aklınızdan cıkarmayın.boş yere antibiotik vermektense tek doz kortizon vermek daha iyidir diye düşünüyorum

Adsız dedi ki...

meraba benim de kızımda PFAPA teşisi konuldu ilk duydugumda benimde dünyam yıkıldı 7aylıkken başladı 1yıldan fazla antibiyotik igne kullandım en sonunda kanuni sultan süleyman hastanesine gotrdüm pfapa teşis koydular kızım 4yaşında hala kortizon kullaıyorum allahtan dilegm bu hastalgı atlatmak

Adsız dedi ki...

7 yaşına kadar sürdü oğlumun pfapa ateş atakları. Prednol kullanmazsak ateş düşürücü 4 saat sonra etkisinı yitirir çocuğun ateşi tekrar 40 41 e çıkardı 3 gün sürerdi ateş. prednol iğne kullanınca ise 3 saat içinde ateş atağı biterdi. Prednol önce ateş aralıklarını sıklaştırdı. 15 hatta 7 günde 1 ateşlendiği oldu. Doktorumuz söylemişti önce ateş aralıkları artacak, sonra azalacak diye. Zamanla tekrar ayda 1, sonra 1,5 - 2 ayda bire çıktı. 1 yaşında basladik 7 yasinda bitti çok şükür. 7 - 15 günde bir kortizon kullanmanin yan etkisi olmadi. Doktorunuzu iyi seçin derim.herkese acil şifalar dilerim.

Adsız dedi ki...

arkadaşlar benim oğlumda da çok sık bademcik iltihabı oluyor düzenli olmasa da ortalama ayda bir oluyordu son 2 ayda 3 defa boğazımız doldu ve doktor pfapa olabilecegini söyledi bizde 3 defa prednizolon iğneden içtik bana bu iğne boğazları için verildiği söylendi çünkü bizde ateş yok en fazla 38 oluyor sadece bademcik iltihabı şikayetiyle gidiyoruz şimdi sizin yorumlarınızıda okuyunca aslında olası gerekenin ateş olduğunu gördüm pfapa ile ilgili okuduğum yazılarda da bu hastalığın kreşe giden çocuklarda ki sık hastalanmayla karışabileceği yazıyor benim oğlumda kreşe gidiyor sizin kesin bilginiz var mı bu hastalıkta illaki ateş olmak zorunda mı kortizon içeren iğneyi de hiç kullanmak istemiyorum bu iğneyi kullandıktan sonra sanki daha da sık hastalandı ne yapacagımı hiç bilmiyorum herkeze çok geçmiş olsun

Adsız dedi ki...

bende bir pfapa annesiyim...gerçekten emek ve sabır isteyen bir hastalık...gece gündüz hep tetikte olmak gerekiyor, ateşini ölçmek seyrine bakmak gerekiyor...kültür yapılmadanda ateş atagı olup olmadıgını anlayabiliyoruz...ateş düşürücü verilmesine ragmen ateş düşürücüye cevap vermeyim ateşinde bir düşme görülmesse bu bize atak uyarısı oluyor...pfapalı çocuklarda atak anında ateş düşürücünün hiç bir etkisi olmuyor yada diger zamanlardan daha kısa bi süre düşürüyor...bizim kızımızda yarım saat bi düşüyor sonra tekrar artışa geçiyor...bizim sıkıntımızda atak aralarını uzatamadık bunun için şu ilacı kullansın diyende yok...artık 12güne düştü bu süre bize çok kısa geliyor....nede olsa kortizon agır bir igne...bu konuda bir düşüncesi olan varsa paylaşabilirmi?

Adsız dedi ki...

Merhaba, Haziran ayinda 5 yasina basacak olan oglum da simdiye kadar 5 atak gecirdi. Ikinci ataginda erken teshisle prednol igne, devaminda prednol hap kullanmaya basladik. Ilk uc atak arasi 20 gunden uzunken 4. ve 5. atak arasi 7 gune dustu. Kortizonu bu kadar kisa araliklarla kullanma konusunda endiseliyim. Ayni durumda olan arkadaslar, doktorlariniz neler onerdi acaba? Ataklarin arasini acma konusunda yardim alabilmis olanlariniz varsa, doktor ismi verebilir mi lutfen? Tesekkurker, Seval.

Adsız dedi ki...

merhaba .benim kızım 3,5 yaşında.
ayda bir ateşleniyor.(arada ay atlıyor ) ateş bazen 39,5 40 a çıkıyor dönüşümlü calpol ve ibufen veriyorum düşüyor 3-4 saat sonra tekrar çıkıyor.bu periyot genelde 3-4 gün sürüyor. 4. günde ateşin tekrarlamasının arası açılıyor ve çocuk normale dönüyor.boğazda her zaman kızarıklık olmuyor.boğaz kültürü hep temiz çıkıyor.virütik old için de antibiyotik kullanmıyoruz. bazen bu ateşe burun akıntısı bazen aft bazen boğaz kızarıklığı bazen öksürük eşlik ediyor... hep değildir dedim prednol vermedim...ateşin düşmesini bekledim. işte bu akşam yine ateşlendi....yine verdim calplü ve nöbete başladım...bu sefer kusma ile başladı. dün gece kustu bu gece ateşli..kollarım ağrıyor diyor..karnım ağrıyor diyor...iştahı yok....ama boğazı ağrımıyor...bir dr pfapa olamaz periyodu düzenli değil dedi..ama blokta okuduğum kadarıyla kimseninki düzenli değil...
ateş var ama atıyorum 20 günde bir diye bir kuralı yok..bir sefer 20 oluyor bir sefer 30 oluyor bizim bazen ara 60 oluyor....offf leyla gibiyim....prednol ilacı evde duruyır ezip vereceğim yarın...( tabii dr aradıktan sonra)

Uğur Aydinli dedi ki...

Merhabalar öncelikle bütün çocuklarimiza gecmis olsun Rabbim anne babalarına sabır versin. Benim oglumda da pfapa var yaklasık 7-8 ay önce basladi. Baslangıçta klasik çözümler antibiotik agrı kesiciler falan. Bizim ataklarda standart gün sayısı pek bozulmuyor 20 gün en fazla 1 yada 2 gün farkediyor. son iki ataktır prednol veriliyordu ve atesi düsüyordu fakat son atakta(şu anda ateşi yüksek ve hastanede) doktor prednol vermedi. Şimdi de akdeniz ateşi (FMF)'olmasından şüpheleniyor ve gen testi yapılması gerekiyormuş. Artık ne yapacağımı şaşırdım Allah hepimizin yardımcısı olsun

busra ustunol dedi ki...

bilgileriniz icin tesekkurler benim kizim 28 aylik pfpa teshisi kondu bademciklerinin alinmasi gerekiyormus ama kucuk diye hic bir kbb istemiyor ameliyatibende korkuyorum zaten vitaminler ise yariyormu merak ettim bide dodex i igne olarakmi vurduruyosunuz agizdan mi veriyorsunuz

busra ustunol dedi ki...

bilgileriniz icin tesekkurler benim kizimda 28 aylik pfapa teshisi kondu her ateste kortizon cok uzuluyorum ama baska turlu dusmuyo ates prednol bizim ataklarin arasini azallti eskiden 7 haftaya kadar uzamisti simdi 24 gune kadar dustu vitaminler ise yariyomu merak ediyorum dodex nasil kullaniliyo bizim doktorumuz bademciklerin alinmasi gerekiyor dedi ama hicbir kbb yasindan dolayi olmaz diyo bilgisi olan paylasirsa cok sevinirim

Adsız dedi ki...

Merhabalar.öncelikle tüm çocuklarınıza geçmiş olsun.Benim oğlum 5 yaşında. 1 yaşına kadar ayda 2 kez ateşlenirdi.Sonra prednol ile geçti.Şimdi tekrarladı.Şu an ateşi var.ve teşhisimiz konuldu.Pfapa çok zor bir hastalık.Sık ateşlenme insanı çok üzüyor.Antibiyotiler hiç işe yaramıyor.crp 80 veya 170 bile olabiliyor.Yine de şükürler olsun ilacımız var.Allah çaresiz dert vermesin yavrularımıza.Öncelikle teşhisi koyan mükemmel bir insan olan doktorum DrSerdar Yeşinel' e teşekkürlerimi sunarım.Herkese acil şifalar.

kyncn dedi ki...

Allah Tüm anne-babaların yardımcısı olsun oğlum şu an 4,5 yaşında 3 yaşında pfapa tanısı kondu prednole dramatik yanıtla atakların arası düzensiz tonsiller alındı şimdide ataklarımız oluyo ama kısa ve hafif geçiriyoruz.

Adsız dedi ki...

merhaba
benim oğlumda 15 aylık 7 aylıktan sonra ayda 1 kez ateşlenme ve boğaz enfeksiyonuyla hastaneye gittik.son 2 ayda pfapa olabilecegini söyledi doktarumuz .prednol yaptılar 1. gün uykuda aşırı terleme oldu ateş çıkmadı.2 .bün kontrolde en fazla 38 dereceye şıktıgını söyledik bir doz daha prednol verdiler.blogunuzdaki yazıları okuyana kadar ateşlenme sebebimizi anladıgımız için ve çözümü oldugunu bildigimiz için içim rahattı. ancak okuduklarımdan sonra kortizon verilmesinden ve enfeksiyon ateşinden ayırtedilememesinden dolayı çok huzursuz oldum. ayrıca biz yazın daha rahatız,kış oldugunda daha sık ateşleniyoruz.pulmikort ve atrovent nebul kullanıyoruz.sizdede böyle mi

Mehmet ÇİMEN dedi ki...

Benim kızım da Pfapa sendromu yaşıyor. 9 aylıktan 24 aya kadar her ay(neredeyse adet döngüsü gibi)ateşleniyordu. İlk gün mızmız, iştahsız oldu mu hastalanacağını anlıyorduk. Ertesi gün 39 derece ateş ile doktora gidip antibiyotik alıyorduk, fakat bazen ikinci ve üçüncü şişeye gerek duyuyorduk. 6 ay önce Balıkesir'de Bahadır Beye gittik ve Pfapadan şüphelendi. Prednol hap içince ateş 2.5 saate düştü. 3 ay boğaz enfeksiyonu olmadı fakat geçen hafta tekrar oldu. Prednol verince tekrar ateş 2,5 saatte düştü. Şu anda takip ediyoruz. Ama o eski ateşli geceler, doktorların terslemesi aklımdan çıkmıyor.

Neslihan TAŞKIN dedi ki...

Phafa teşhisi almak 2yıl sürdü 2yıl antiniyotik 21günde 1!!! O diplomaları çöpe atsınlar tamam hastalk yeni yeni mezun olmayan dr lar bilemez ama hiçmi yayınları takip etmezsinz anne babayı muayne ederken üstünkörü dinlersnz teşhisi önce ben koydum!!! Arastırarak sonradında hemen çapaya koştum SAA berbat durumda çıkınca 2yıl böbrege çöken protein nolur tabi pediatrik nefrolojidn prof.dr ahmet nayır'a o 6 ay izledi fmf'ten ayırablmek için kolşisn denedi 6ay cewap alamayınca 8ayda kortizonun

Adsız dedi ki...

"herkeze tekrar çeçmiş olsun bizdede 5 yaşındaki kızımızda pfapa var bir sürü test yapık her ay 2-3 kez antibiyotik penisilin bunlar fayda etmemeye başladı ateşliyken prednol oldu ve yarım saatte oynamaya başladı şaşırdık ve teşis konuldu KBB uzmanına gittik bademcik ameliyatı oldu bakalım bundan sonra ne olacak görecez

Adsız dedi ki...

Arkadaslar benim oglum 17 aylik. 4 aydir 4-7 gun suren 39-40 derece ateslenmeler oluyordu. Her atakta doktora goturduk kulak burin bogaz cigerler idrar yollari temiz cikiyordu. Kan testlerinde crp cok yuksek degil fakat bu kadar yuksek atesin olmasi normal degil dediler. Fmf pfapa dan bahsettiler. En son atakta lenf bezlerinde sisme ve bogazda beyazliklar gorulunce kortizon yaptilar ve atws aniden dustu. Ertesi gun bogazdaki beyazliklar gecmisti ve pfapa teshisi kondu. Doktorumuz kortizonun cocuga bir zararinin oadigini soyledi. Ancak ben cok endiseliyim. Bademcik aldirmak istemiyoruz. Atak arasi kisalirsa ayda 2 doz verecem ve bu cocugu ne kadar etkileyecek. Kortizon konusunda bir fikri olan varsa bana yardimci olabilirmi. Allah tum yavrularimiza sifa versin hepimize gecmisler olsun...

Adsız dedi ki...

bademcik ameliyatı kesin çözüm olmasada kesine yakın kızımdada vardı bademcik ameliyatıyla geçti çok şükür

Adsız dedi ki...

MERHABA BENİM OLUMDA PFPA HASTASI
VE ATAKLAR İKİ AYDA BİR OLUYORDU
BİR AYA DÜSTÜ BİR AYDAN ONBES
GÜNE DÜSTÜ ŞU ZAMANA KADAR İSTANBULDAKİ TÜM HASTANELERE GÖTÜRDÜK AMA PRODNOL YAPIYORLAR ODA ATAKLARIN ARASINI KISALTIYOR BİR CARE BULAMADIK LÜTFEN BU KONUDA OLUMLU BİLGİNİZ VARSA PAYLASIRMISINIZ?

HERKESE GEÇMİS OLSUN ALLAH CELLE CELALÜ GÜNDÜZ İLE GECE
ÇEKDİGİMİZ O ATAK ANLARINI YASATMASIN























































































































Adsız dedi ki...

Bizde yeni tanıştık bu hastalıkla aslında 6 aylıkken başlamıştı oğlumun ateşlenmeleri şuan 8yaşında ve yeni teşhis kondu pfapa..8yıldır içmediği antibiyotik, iğne kalmadı yavrumun.artık yeter dedik ve üniversite hastanesine götürdük,bi sürü tahlil ve doktorumuz ateslenince getirin dedi; nitekim 3gün geçmedi ateşlendi götürdük.prednol 40mg iğne verdi ama ağızdan içirin dedi çok korkuyorduk ama içirdikte sonuçta ve ateşi 2saat içinde düştü.doktorumuzu aradık ve pfapa dedi.ama halen kafam rahat değil çünkü bu hastalık neden olur ve bu ilacı kullanınca ateş düşüyorsa kesin bu hastalıkmı? Bir sürü soru var kafamda..ateşleride düzenli çıkmıyorki 10 günde bazen 1ayda ateşleniyor.ayakları çok ağrıyor agzında yaralar çıkıyor ve çok huzursuz bir çocuk..ALLAH hepimizin yardımcısı olsun...

Adsız dedi ki...

Benim oğlumda 1yaşından beri ateşleniyordu şuan 7 yaşında hep antibiyotik, iğne yıllardır..sonunda yeter artık şu bademcikleri aldıralım diye üniversiteye götürdük; doktorumuz bizi dinleyince pfapadan şuphelendi ve ateslenince getirin dedi.Ve aradan 3gün geçti 39 derece atesle gittik, boğazlar bembeyaz iltihapla..prednolu 40mg ampulu ağızdan içirdik ve 2saat içinde düstü ateşima 1hafta sonra tekrar ateslendi yine icirdik ve yine düştü.doktorumuz bademciklerini aldırın dedi ama kesin çözüm değilmiş; ne yapacağımızı şaşırdık açıkcası nasıl bir hastalık bu niye oluyor? Kesin tedavisi yokmu? Kafam çok yorgun ve karışık..herkese acil şifalar.

ilkay&nil dedi ki...

yazınızı ağlayarak okudum...Allah yardımcınız olsun...eray inşallah bu tarihlerde sağlığına kavuşmuştur.inşallah...bebeğinize size ve sevdiklerinize sağlıcakla ve mutluluk dolu bir hayat dilerim.sevgiler

Birol Kayikci dedi ki...

benim oğlum 5 yaşında ve pfapa teşhisini sefa hastanesi doktoru demet hanım koydu....çapaya götürdük çocuk immunoloji ye fmf den şüphelenip bizi özel bir labarotuara yönlendirip dna testi yaptırmamızı söyledi...(test 1550 tl)
ama hiç gerek yokmuş...kanuni sultan süleyman hastanesinde tıbbi genetik uzmanı doktor bey tam dna ve kromozom testini kurumdan reçete etti..ağustosun sonunda sonucu alacağız...
bu arada deltakortil kullanıyoruz 5mg...atak başladığında 2 tablet ve 12 saat sonra bir tablet ..sonuş ilk dozdan iki saat sonra hiçbirşey yokmuş gibi zıplayıp koşmaya oynamaya başlıyor..ilk dediğide karnım çok aç anne oluyor...
biz akraba evliliğiyiz ilk oğlum 21 yaşında şükür hiçbir rahatsızlığı yok..fakat ikinci oğlum 10 aylıkkken retinablastom dan ameliyat oldu şimdide pfapa sendromu oldu...
yani rahatsızlıklar hep genetik...
bendede düşük seviye behçet rahatsızlığı var....
şuan hergün zinco şurup ve balıkyağlı multi vitamin veriyoruz...
dodex b12 ye (haftada 1) doktoruna sorup başlamayı düşünüyoruz....
herkese geçmiş olsun....

Birol Kayikci dedi ki...

bizde yapılan gen analizinde (mefv geni dizi analizi) heterozigot mutasyon çıktı....fmf teşhisi konuldu....kanda amiloid a ve crp bakıldı...
sizlere önerim sürekli ateşi olan çocuklarınıza kortizon iyi geliyor diye pfapa teşhisi konuldu ise , beklemeden mefv gen testinide yaptırın...(pediatrik tıbbi genetik uzmanına gidin)
fmf tedavi edilmez ise son derece tehlikeli çünki...
benden söylemesi...

Ayla dedi ki...

Birol bey öncelikle yorumunuz için teşekkür ederim. Oğlumun 3-4 ayda bir gelen bir ateşi var( eğer beta, grip gibi ekstra durumları yok ise) o da kontrol altında yani sürekli bir ateş durumu yok. Allah şükür doktorumuzla tanıştığımdan beridir de iyi durumda.İlginiz için teşkkürler

Birol Kayikci dedi ki...

fmf farklı gen dizilerindeki farklı mutasyonlardan ve bireysel farklılıklardan dolayı kişiye göre değişiklik (ateş ve karın ağrısı şiddeti ve periyodu açısından) gösterebiliyormuş..yani senede 1 (bir) kez ateş olan vakalar bile varmış...
bu yüzden fmf şüphesini ekarte etmek için gen testi yaptırılması iyi olur diye düşünüyorum...
fmf-pfapa gibi hastalıklara romotoloji uzmanları bakıyor...
Allah çocuklarımızın acısını göstermesin...
inşaallah hiç bir şey yoktur boşuna kaygılanıyorsunuzdur...
geçmiş olsun hepimizede...

ergin dedi ki...

bizim çocuk 6 yaşında. 2 yıl boyunca çapaya gittim. sonuç yok. sonra medipol sonuç yok. sonra kanuni sonuç yok. aslında teşhis yok. sonra bağcılar devlet hastanesinde Sayın Adem Kutanişe gittim. durumu anlattım. diretk pfapa dedi. Hocam sağolsun. yıllar sonra en azından ne olduğuna dair bir cevap alabildik. 20 günde bir atak var. bakalım ne zaman son bulacak. Allah tan ümit kesilmez.

Adsız dedi ki...

Gen testi yaptirdinizmi?
Fmf i ekarte etmek içib..

Ayla dedi ki...

Ergin bey maalesef pfapa zor teşhis ediliyor. Allahtan büyüdükçe ve atak geldiğinde kullanılan ilaçlar sebebiyle (bir doz prednol iğne ya da hap kullanıyoruz) atak araları uzuyor. Mesela bizim atak araları epey uzamış halde.

Ayla dedi ki...

Bu arada sizede çok geçmiş olsun , en yakın zamanda tamamıyle geçmesi dileğiyle

Hayır gen testi yaptırmadık..Ama aklımda bir dahaki gittiğimde doktora soracağım

Adsız dedi ki...

Kullandiginiz ilaclar kortizon ilaclari...kucuk yastaki cocuklarda cok sık bu tür ilaçlari kullanmak gelişim bozuklugu yapabilmekteymiş...doktor kontrolunde ve dikkatli kullanmanizi öneririm...

Ayla dedi ki...

Uyarınız için teşekkür ederim. İlaçların kortizon olduğu konusunda bilgim var ve olası yan etkileri hakkında. Doktorumuz Prof. Dr. Metin Karaböcüoğlu kontrolünde alıyor bu ilacı. Ataklarımız 2 aydan 4 aya çıktı. Yani 4 ay önce bir doz aldı ikinci doza gerek kalmıyor zaten. Bir de bu cumartesi aldı. Seneye vurduğumuz zaman 3 doz gibi bir şey alıyor ve dr kontrolünde alıyor.

İlk aldığımızda çok korkmuştum çünkü yan etkileri endişelendirmişti beni ama dr kontrolünde olduğu için artık eskisi gibi(üzülsem de) endişelenmiyorum...

Adsız dedi ki...

Benim kizim da pfapa. Maalesef bu teşhisi aylarca antibiyotik ictikten sonra kendim arastirmalarimla buldum. Dun tek dozluk prednol vuruldu ve iki saat icinde normale dondu. Korkuyorum cok. Atak araliklari kisalacak diye. Geçmeyecek diye. Aglamaktan benim de bademciklerim sisti. Geciyor mu bu hastalık dostlar

zlmdnc dedi ki...

benim oğlumda da vardı, bademcik ameliyatından sonra ataklar geçti. sadece yılda 1-2 sefer atak geçiriyor ama eskisi gibi değil. en fazla 39 a çıkıyor ateşi o gün ateş düşürücülerle idare ediyoruz. normal ataklardaki gibi kusma falan da olmuyor. ve 1 gün sürüyor. ertesi gün hiç bişey olmamış gibi hayatına devam ediyor. bademcik ameliyatını tavsiye ederim. oğlum bambaşka bir çocuk oldu ameliyattan sonra.

Adsız dedi ki...

5 yasında bir kızım var 4 yasında tanıştık pfapa ile bir yıl kabus gibi gecti atakları 20 günde bir oluyor 3 gün sürüyordu gitmediğimiz dr kalmadı en son bademcik ameliyatı olması gerekir dendi .2kez perodnol kullandık ancak ataklar 12 gune bir düştü atakların arası yakınlaştı dr prof ilhan tezcan korsişn başlayalım 3 ay kullansın durumu degerlendirelim demişti o an karar verdim baska yöntemler denesem ne olur diye netten arastırdım ve Allah a sükür ki 2 ay oldu atak geçirmedi bilmiyorum yaptıklarım mı yoksa Allah tan gelen şifa mı tam olarak biliyorum. yaptıklarımı yazıyorum ben dr değilim sadece tecrübelerimi yazdım o kadar eczaneden balık yagı, çinko zinvital,çörekotlu imunnex ,umca suruplarını
aldım .umca hariç diğerlerini iki hafta hergün içirdim.sonra gün aşırı verdim ,sonra arada takviye için verdim haftada bir (umcayı öksürük gripli dumlarda içirdim.) sarımsakları (2 baş) limon 1 adet1 lt kovanoza koydum üstünü suyla tamamladım 10 gün karanlık serin bir yerde beklettim akşam yatarken 2 çorba kaşıgı içirdim antibiyotik niyetine . sonra Udihindi diye bir bitki var (bademciğe çok iyi geliyor peygamberimizin hadisi var netten arastırın faydalarını uun uzun yazamayacağım ) udihindiyi aktarda çektirdim her gün kaliteli bir balla karıştırıp 1 tatlı kaşığı verdim . Allahıma çok şükür tam iki ay oldu sadece bir kez grip oldu o da hafif gecti o kadar ben bu yöntemleri denedm benim kızımda işe yaradı.insallah sizlere de yarar saglıklı günler dileğiyle

Adsız dedi ki...

yorumlari cok.gec yayinliyosunuz

Adsız dedi ki...

Benim de bir sorum olacak papa teşhisi alan okuyuculara.. benim ikizlerim var, 4 yaşından beri sürekli tonsillit(bademcik iltihabı) oluyorlar. Antibiyotiğe pek iyi yanıt vermiyorlar. Bu yüzden biz de doktor doktor geziyoruz. Ekim ayından nisan-mayıs aylarına kadar 5-6 defa tonsillit oluyoruz. Geçen sene götürdüğümüz çocuk uzmanının biri PFAPA olabileceklerini söyledi. Prednol yaptırmanızı tavsiye etti ve iyi geldi. 3. Ataktan sonra ataklar sıklaşmaya başladı. Üniversitenin kardeş bolum olan allerji bölümüne götürdüm, çünkü kocaelide immünoloji yok.Bizim ataklar düzensiz olduğu için( bazen 45 gün geciyor) yazın hic olmadığı için, ağızda aft olmadığı için, yaşları da 7 olup artık azalması gerektiği için Pfapayı kabul etmediler. Sorum su olacak. Bizim gibi yazın atak geçirmeyen var mı? Bizim haziranın ortalarından ekime kadar hic olmuyor. Bademcikler her geçen gün daha kötü şişiyor ve ameliyat öneriyorlar. Geçen gün bademcik șişligi nefes almayı zorlaştırdığı için prednol yaptılar. Ertesi gün iyileşti. Herkese şifa dilerim

Ibrahim Gungen dedi ki...

Geçmiş olsun benim oğlum dört yaşında ffapa bir yıldır teşhis kondu ilk 20mg iğne bu sene hsp yutturuyoruz.gen tahlili yaptırdım fmf teşhiside kondu ikisini aynı anda yaşıyo.corşisin kullanıyoruz hergün bir adet pembe hap.her atakta da prednol bazen üç hafta bazen iki ay yazın dediğiniz gibi süre açılabiliyo.neden bilmiyorum prednol kullandığımızda terleyip atıyo fakat iki gün çok asabi oluyo.ateşi düşüyor fakat sinirli huysuz oluyor.bizimde düzensiz atak zamanları yazın biraz daha rahat geçiyo

Adsız dedi ki...

Merhabalar oğlum 8 yaşında biz de her anne baba gibi ilk başta PFPA sendromu olduğunu sonradan öğrendik doktorların teşhisinde yanıltıldık.PENESİLİNLERİ EZBERE BİLİYORUM ANTİBİYOTİKLERİ DE ÖYLE kısacası hastane,doktor hatta hangi hemşire enjeksiyonu iyi yapar uzmanı bir anne oldum.Ağladım telaşlandım uykusuz kaldım.
Arkadaşımla telefonda konuşurken oğlun nasıl demişti bende hasta dedim arkadaşım senin oğlun hep hasta gel bu hastalığın sebebini araştıralım demesiyle çok sağolsun prof.doktorumuzla tanıştık.eşim ailem ve çevremizin tepkisi çok oldu.SİZDE HASTALIK HASTASI OLDUNUZ ÇIKTINIZ ÇOÇUĞUN ÜSTÜNE ÇOK TİTRİYORSUNUZ GEÇER GEÇER diye böyle şeyler sizin dikkatinizi dağıtmasın :)böyle şeylere takılmayın bildiklerinizde asla taviz vermeyin.Artık tecrübeliyim çocuk söz konusu olunca herkes fedakardır o yüzden anne babalara tavsiyem sakinlik,akıllı olmak ve pratiklik çocuğu hastane köşesinde süründürmeyin doktor ilaç yazıp göndermek isterse kabul etmeyin kan tahlili yarım saatte sonuçlanıyor.Bir kaç çocuk doktoruna gidin.KBB de dahil yüksek ateşten değil düşmeyen ateşten endişelenin ateşin düşmemesi daha kötü bunun için serum takılması gerekiyorsa takılsın.Çocuk PFPA ise ishal kusma burun akıntısı olmaz.KARIN VE EKLEM AĞRISI BOĞAZ AĞRISI BADEMCİKLER DE İLTİHAP YORGUNLUK HALSİZLİKDAHA BASKIN OLUYOR EĞER ÇOCUK PFPA MI DEĞİL Mİ AYIRT EDEMİYORSANIZ KAN TAHLİLİ YAPTIRIN VE SİZİ DOĞRU YÖNLENDİREN DOKTOR VE İSTEDİKLERİ BAZI TESTLERİ YAPTIRIN ÖRNEĞİN KARACİĞER TESTİ İSTEYEBİLİYOR BAĞIŞIKLIK SİSTEMİ TESTLERİ VE ALT GRUPLARI.Eğer çocuğunuz PFPA ise teşhis bu ise bademcik ameliyatı yaptırmak çözüm değil hatta ergenlikte tekrar etme olasılığından söz ediliyor.Kortizondan bende korkmuştum ama çare bu sadece kortizonların dezavantajı atağın tekrar etme olasılığını artırıyor örneğim çocuk 20 günde bir atak geçiriyorsa bu sıklaşabiliyor.Diğer tavsiyem KEFİR evet kefir doğal süt doğal kefir ev yapımı taze ve günlük tüketime uygun.Diğeri balık yağı hergün balık yedirmek biraz zor malesef :)Diğeri vitamin şurubu(doktor tavsiyeli) ve doğal bal. Bunların hepsini doktorunuza sorun herkese acil şifalar

Demet Temur dedi ki...

Senin dr.tavsiyen varmı bursada oturuyorum bu hastalıktan korkuyorum ben ilk defa duydum kixim 2 yaşında cok üzüldüm. Allahım şifa versin yavrularımıza

Birce dedi ki...

Merhaba, su an detaylarıyla yazmayacagım ama benim ogluma da 5 yaşında pfapha teşhisi kondu.o aşamaya kadar yasadıklarımı buradaki herkes biliyor sanırım.. surekli antibiyotik ve tahlillerle gecti 1 yılımız. Pfaphayı kabullenmem zor oldu. Nedense boyle sacma bir hastalık olmaz , ilacı bu kadar basit olamaz gibi bir ikilem yasadım.her atagında tanıdıgım bütğn doktorları aradım.bakın veriyorum prednolu diye.. prednolu igne sekliyle hazırlayıp agızdan veriyorum ve ateşinin düşmesi normal hayatına geri donmesi o kadar hızlı oluyor ki bu benim icin dramatik.atakların aradı cok degisik.bazen 20 gün bazen 2 ay .. her seferinde prednolle ateşini düşürüyoruz 4 gün sürünecegine prednolun verecegi zararı gormezden geliyorum.. daha bugüne kdar yanılmadım pfapha konusunda .. her zaman sonuc aldık. Fakat az once yine ateşlendi.. prednol verdim ama 2.5 saat oldu ateşi düşmedi:(( sizde de bu kadar geç tesir altında ettigi oluyor mu?? Bunu yasayan varmı aranızda?

Adsız dedi ki...

Kızım 3yasinda bu hastalıkla tanıştı.okadar zor bir hastalık ki günü zamanı belli sen hazır durumda bekliyorsun.ama teşhis de çok zor anlayana kadar 1 sene ugrasdik hatta kimse anlamadı geze geze çocuğum da FMF bile bulduk.ondan şüphelendiler ilk olarak ama tedaviye cvp vermedi.sonra başka Dr aradık durduk en son pratisyen hekim bu çocuk pfpa olabilir prednol verelim dedi.korktuk duyunca iğne dedi ben hap olarak verdim şaşırdık sonucu görünce tık ateş yok Dr bir seferde hastalık bitebilirde devam da edebilir zaten teşhis için önemli dedi.SONUC OLARAK BU HASTALIĞIN TEK TEDAVISI BADEMCIK AMELIYATI.ALDIRDIK VE KURTULDUK.nekadar küçük yaşta olursa ameliyat okadar iyi...

Ecem fi dedi ki...

Merhaba benim 22 aylik kizim var gecen yil pfapa tanisi kondu fakat bir turlu atak aralari acilmadi yaz doneminde iki bucuk ay araladi fakat kis girer girmez her duzenli yine ateslenmeye basladi ust solunum yolu enfekseyonu ile yuksek ates oluyor agiz ici aft hic olmadi ataklarda bir iki atakta karin agrisi oldu gibi ama tam emin olamadik her atakta bogaz kulturleri temiz cikiyor ve kortuzondan sonra ates hemen dusuyor kuzum birden iyilesiyor ama bu ara atak arasi iki sefer 17 gunde dustu dr.muz fmf ten suphelende tekrar (pfapa tanisi konmadan fmf ve diger atesli hastaliklarin gen tshlilleri yapildi ve hepsi temiz cikmisti ) birde bizim atakliyken crp amilod sedimentasyon hizi fibrojen tahlilerde yuksek cikiyor bu yuzdem dr. Yuzde seksen fmf olabilir dedi ve 20 gun oldu kolsisine basladi fakat ben endise icindeyim kizim pfapa mi fmf mi ? Tum klinik bulgu ve takiplerimiz pfapa olarak seyrediyor kimi dr. Pfapa da bogazlarda beyazlama olmaz diyo kimi ataklarda karin agrisi olmali fmf icin ve o agri cok siddetli olur acillik eder diyo kafam cok karisti fmf ile pfapayi ayiran tani ne kan degerlerindeki crp fibrojen amiloid sedimentasyon hizi sadece fmf de degil her hangi bir enfeksiyondada yukselebilirmis tum bunlari dusununce kizima fmf demek istemiyorum bizim durumumuzda olanlar varmi boyle bir surec yasalan oldumu hic lutfen yadim hepinize gecmis olsun rabbim yarfimcimiz olsun

Hasan dedi ki...

Fmf ve pfapa beraber olabiliyor...
Amiloid ayaklarda çok yükseliyor ve normalde de olması gereken değerlerin üstünde yada üst sınıra yakınsa bence kolşişini düzenli kullanın..
Amiloid suda çözünmeyen bir protein ve birikimi Allah korusun geriye dönüşşüz böbrek hasarına sebep oluyor(çok uzun vadede)....fmf için genetik test yapılmış ve ekarte edilmişse pfapa veya farklı bir sebep araştırılır diye düşünüyorum..
Bence fmf için gen testini yeniden bir üniversite hastanesinde yaptırın..uzun süreli ve pahalı bir test biliyorum ama değer...önceki testden de hiç bahsetmeyin..
Çünki fmf çok ciddi bir hastalık..
İllada kıvrandırıcı karın ve eklem ağrısı olacak diye de bir şey yok..

Ecem fi dedi ki...

Hasan bey fmf testi haziran ayinda universitedede yapildi tekrar universitede fmf testi istedigimiz zaman daha once test yspildigi sistemde gorunur sanirim bende fmf testinin tekrarlanmasini cok istiyorum

Hakan Yildirim dedi ki...

Herkese cok gecmis olsun.6 yasinda kizim var 2015 kasim ayindan 2016 nisan ayina kadar surekli her ay basi hasta antibiyotikler surekli.Yaz aylarinda sikintimiz fazla olmadi.Bu sene okula basladi yine kasim ayinda basladi hastaliklar 20-30 gun arasinda surekli ates tekrari,bogazlar beyaz,lenfbezleri sisik.14 subat 2017 de tekrar ateslendi doktora goturduk baktiginda beta gibi duruyor antibiyotige baslicaz eger kultur temiz cikarsa kesicez dedi.2 gun sonra kultur temiz cikti kan tahlilinde crp cok yuksekti.Pfapa dan suplendi.Bugun tek doz prednzinol igne yapildi igneden takribi 2-3 saat sonra ates 37.1 lere dustu kulaktan yapilan olcumlerde.10 saattirde bir yukselme yok.Kaygiyla bekliyoruz.Eger ates yukselirse anyibiyotik igneler hazirda bekliyor.

erkan akay dedi ki...

Merhaba, çok geçmiş olsun öncelikle . Uzun zaman olmuş ama çocuğunuz şı an nasıl ne yaptınız nadıl bir tedavi yöntemimuyguladınız. Benimde kızım pfapa. Akay.erkan@gmail.com